Naar beneden | Schrijven in het gastenboek | Inschrijven voor een gastenboek | RSS 

 Gastenboek fibromyalgie 

 Er staan 52 berichten in het gastenboek. 

Afzender: Ineke - zaterdag, 23 maart 2002 om 13:52

Hallo lotgenoten,
Na jaren kwakkelen en zelfs een onnodige operatie aan mijn arm, is er een jaar geleden eindelijk vastgesteld dat ik fibromyalgie heb.
Gek genoeg was ik blij, dat mijn klachten eindelijk werden erkend en een naam hadden.
Na alle onbegrip begon het eindelijk door te dringen, dat ik niet overspannen was etc.
De diagnose werd bij mij gesteld door een revalidatie-arts.Binnen een uur was hij er uit d.m.v onderzoek naar tender-points en een vragenlijst over de klachten.
Hij heeft mij meteen het gewelgige medicijn gegeven dat Amitriptyline heet en binnen een maand voelde ik me al veel beter.
Dit middel heeft helemaal geen bijwerkingen.
Je krijgt er alleen een droge mond van.
Verderis het stemmingsverbeterend en ontspant het de spieren, waardoor de pijn wat zachter wordt.ook heb ik een paar maanden op de revalidatieafdeling van het ziekenhuis gelopen
om samen met 3 therapeuten te kijken hoe om te gaan met deze aandoening.
Dit heeft mij geweldig geholpen en nu werk ik nog vier ochtenden en het laatste jaar ben ik niet meer in de ziektewet geweest. Prachtig toch??????
Ook helpt warmte heel goed voor de pijn.
Zo heb ik een elektrisch onderdekentje in bed, zodat de spieren warm blijven en ik heb een infra-rood-Sauna aangeschaft. Een houten huisje met 5 infra-rood lampen en daar kun je elke dag een half uur in gaan zitten.
De spieren worden dan tot 4 cm diep verwarmd en dat helpt goed tegen de pijn en stijfheid!
Dit is wel een dure aanschaf, maar met dit resultaat had ik het er graag voor over.
Die pijnpen waar iets over geschreven wordt in het gastenboek, heb ik uitgeprobeerd, maar zonder resultaat.Misschien als je één plek hebt
die pijn doet en je zit nog in het beginstadium zal het misschien ietsje helpen, maar voor deze kwaal is het weggegooid geld!
Ik zou het leuk vinden als jullie eens reageren en ik ben benieuwd of er ook lotgenoten in de buurt zitten.
Ik woon in Berkhout ( N.H.)
Natuurlijk zijn alle mailtjes welkom.
Sterkte allemaal en hopelijk tot mails.
Ineke van der Zwaag

Afzender: ria westhuis - vrijdag, 22 maart 2002 om 10:00

Ik ben een vrouw van 46 en moeder van 2 knullen
ik kan zeggen dat fibromyalgie heel zwaar is
je bent erg eenzaam met veel onbegrip.
ik zelf heb fibr en mijn zonen ook.
een is 17 wat voor hem toch betekend aan passen
niet veel uit en vroeg naar bed.
mijn zoontje van 11 is het alle ergste.
die is al twee erg ziek .hij heeft eerst in wkz in utrecht gelegen 3 maanden toen door gegaan naar het revalidatie centrum 1 jaar.
en nu is hij door gegaan naar het gooseveld in zwolle.dus jullie begrijpen wel hoe moelijk het soms kan gaan.
groetjes ria westhuis

Afzender: Mechie - woensdag, 20 maart 2002 om 14:10

Lieve Mensen,
Zal me even voorstellen, ik ben Mechie 45 jaar en heb fm. Ik heb een vraagje aan jullie, wie van jullie heeft er last van schommelingen van je gewicht door vochtophoping in b.v. benen, enkels etc. Jullie kunnen mij mailen mechievergoossen@hotmail.com
Hartelijk dank en liefs van Mechie

Afzender: claudia - maandag, 18 maart 2002 om 10:46
Homepage: http://fly.to/fibromyalgie

hoi Rita,

Over die pen heb ik eigenlijk nog nooit iemand gehoord, ik weet van het bestaan af, maar heb het zelf ook nooit durven proberen. Laatst waren we met een aantal mensen met fibro bij elkaar en daar kwam ook uit dat al dat soort dingen, zoals die pen en bepaalde therapieen, alleen maar geld kosten en uiteindelijk heb je nog net zoveel pijn. Het kan best zijn dat het de pijn een beetje verlicht tijdelijk. Maar dan zou ik voor een tense apparaatje kiezen. Dit is een apparaat, wat stroomstootjes door geeft en kan je via de huisarts aanvragen. Dit verlicht de pijn ook tijdelijk. maar helpt wel.
Misschien dat er andere mensen zijn die de pijnpen wel eens hebben gebruikt dat horen we dan graag!
Rite ik wens je sterkte!,

groetjes claudia

Afzender: rita - zaterdag, 16 maart 2002 om 21:22

Hallo, ik ben Rita en ik heb een vraagje.Ik heb fibromyalgie met criptothetanie.Ik heb onlangs een informatiemap gekregen over de pain gone pen,ze beloven daar heel goede resultaten, de pijn zou verminderen zelfs weggaan.Nu is mijn vraagje ,kent u die pen?of ken jij iemand die er een gebruikt en of ze er tevreden over zijn.Ik zie het misschien te negatief,maar ik heb al zoveel dingen geprobeerd en het enige dat wegging waren mijn centen en die heb ik niet te veel.Groetjes van Rita

Afzender: Melissa - vrijdag, 15 maart 2002 om 21:23

ik ben 17 jaar en heb al van kleins afaan last van moeheid en hoofdpijn.
en de dokters konden de oorzaak maar niet vinden, ben zelfs in fyschiotherapie geweest maar niks holp.
totdat mijn moeder iets mee kreeg over fibromyalgie. we zijn wezen kijken en ook naar de verschijnselen er bleek een helboel er mee over heen te komen.
mijn moeder en ik gan volgende week ergens naar de dokter toe met de papieren om te kijken of ik het wel heb.
ik heb echt geen energie meer om overdga nog echt iets leuks te doen als ik van school kom en dat ben ik nu wel zat.
dus nu maar afwachten wat mijn dokter zegt.

groetjes Meliss

Afzender: Monique - vrijdag, 15 maart 2002 om 19:03

Ik heb zojuist het gastenboek gelezen en vind het een goed initiatief. Het is fijn om verhalen te lezen van anderen die met mezelf overeen komen. Ik ben net 20 jaar en ze hebben bij mij kort geleden de diagnose FM gesteld. Vanaf mijn kinderjaren ben ik al aan het dokteren en voor mij is het een opluchting dat er eindelijk een diagnose is gesteld. Ook ik loop het meeste aan tegen het onbegrip van de buitenwereld. Ik heb het idee dat mijn leven erg is veranderd de afgelopen jaren, ik ben gestopt met sporten, heb een ander bijbaantje moeten zoeken en ga nog zelden uit. Ik vindt het zwaar om te beseffen dat ik het beroep waarvoor ik studeer, verpleegkunde, waarschijnlijk niet uit kan gaan oefenen. Mijn stages waren zwaar. Ik voel me vaak onzeker en depressief zonder duidelijke reden, maar wanneer een arts op een 'probleem tussen de oren' aanstuurt dan wordt ik woest. De pijn zit namelijk in mij en ik heb hier geen invloed op. Ik heb wel veel steun aan mijn gezin, vriend en vriendinnen, maar ook bij hen merk ik vaak dat ze het niet geheel kunnen begrijpen. Dit kan ik ook niet van ze verwachten, maar je voelt je op die momenten wel machteloos.Ik heb het idee dat de ziekte zich tot nu toe steeds verder uitbreidt. de pijn wordt erger,de klachten komen in mijn gehele lichaam voor en ik slaap steeds slechter. Ook de darmklachten en de stijfheid komen regelmatig terug. Overdag ben ik meestal moe en futloos. Ik probeer me er doorheen te slaan, want het leven gaat door en er zijn nog genoeg dingen die ik kan en wil gaan ondernemen. Als laatste heb ik nog een vraag die misschien iemand herkent en kan beantwoorden. Er is namelijk naast de FM een afsluiting van de bloedvaten in mijn armen geconstateerd wanneer ik mijn armen omhoog, naar achter of opzij beweeg.Dit wil zeggen dat er op deze momenten geen bloed door mijn armen loopt en dat dit extra vermoeidheid en pijn geeft. De artsen geven op het moment weinig duidelijkheid over de oorzaak hiervan. Kent iemand met FM deze klacht dan zou ik het graag terug horen.
Ik zou het fijn vinden om een reactie te krijgen via mijn mail.

Groetjes Monique

Afzender: Monique Westenbroek - vrijdag, 15 maart 2002 om 15:59

Ik heb vanaf mijn 12e jaar fybromyalgie. Ik ben ruim 10 jaar bezig geweest om er achter te komen wat er met mij aan de hand was. Na veel frustraties kwam ik via de fes bij een reumatoloog terecht in Utrecht die de diagnose binnen 10 minuten stelde. Ik ben nu 25 jaar en het is nu ruim drie jaar geleden dat de diagnose gesteld is. Het is een hele geruststelling om te weten wat er met je aan de hand is. Op deze manier kun je enigszins nog een "normaal" leven leiden. Ik werk sinds drie jaar als afdelingssecretaresse op een MBO school in Hengelo en dat bevalt me prima. Mijn baas is naar mij toe erg begripvol en in overleg is er altijd veel mogelijk. Sinds 8.5 maand ben ik ook nog eens de trotse moeder van een prachtige dochter. Ik heb het gevoel dat mijn leven ondanks de fm toch weer op de rails komt. Het enige wat ik nog mis in mijn leven is een leuke vriendin waar ik af en toe eens lekker mee kan gaan winkelen, lekker mee kan koffieleuten e.d. Het lijkt me maar niet te lukken om iemand te vinden die begrip kan opbrengen voor mijn "ziekte". Elke keer stoot ik daarmee op een hele grote muur van onbegrip. Ik kan niet elke dag even fit zijn. Er zijn dagen dat ik er absoluut niet aan toe kom om "aandacht" te besteden aan vrienden, of om te winkelen e.d.

Mocht iemand mijn verhaal lezen en denken, goh ik zoek ook nog wel iemand waarmee ik af en toe leuke dingen kan doen, please reageer!! Ik woon in Overijssel, in de plaats Hengelo. Graag hoor ik wat van je, want goede vrienden zijn heel schaars ben ik wel achtergekomen de afgelopen jaren.

Groeten van Monique Westenbroek

Afzender: ineke jager - donderdag, 14 maart 2002 om 0:11

Nog geen drie jaar geleden kon ik alles. Was ik een actief lange-afstandswandelaar en had een voltijdbaan als beleidsmedewerker binnen de Ouderenzorg.

Ik wilde de artsen en therapeuten die mij vertelden dat ik Fibromyalgie had, en vooral voor hetgeen dat voor mij zou gaan betekenen, niet geloven. Binnen twee jaar heb ik helaas vast moeten stellen dat ze wel gelijk hadden. Geen rolstoel vooralsnog, maar wel invalide!

Hoe gaan wij allen die dit ons overkomt om met niet alleen het kwijtraken van onze 'status' en werkzaamheden binnen de maatschappij zo wij die kenden, maar nu ook nog met een nieuw 'Fortuyn' gegeven dat wij op geen WAO-uitkering meer aanspraak zouden mogen maken. Mij persoonlijk kan het niet zoveel schelen. Ik had een goede baan en verdiende een boven modaal inkomen daarmee. Werd vervolgens ziek en werd binnen een jaar geconfronteerd met groot inkomensverlies. Dat stoort mij wel, maar ik kan door mijn ziekte niet meer de kracht opbrengen daartegen te vechten. Ook in Nederland betekent chronisch ziek worden de bijstand. Op zich nog wel acceptabel ook. Maar laten we er binnen onze maatschappij ons er vooral niet op voor laten staan dat we hier voor mensen die ziek raken beter zorgen. Dat doen we namelijk niet. En dat vertellen alle hotemetoten binnen politiek en maatschappij ons wel. Ik heb er maar 1 woord voor. Bah!
ineke

Afzender: Tiny Donkers - woensdag, 13 maart 2002 om 21:59

Gebruik sinds 2 maanden Aloe Vera producten,
Voel me al stukken fitter

[1-10] [11-20] [21-30] [31-40] [41-50] [51-52]

 Terug naar de website 


 Disclaimer & privacybeleid