|
Hallo Ingeborg,
Ik ben bij toeval op je site/ blog beland (sorry, is het site? of blog? ik ben niet zo bekend met de materie). Ik heb zelf ook ME. Ik heb je interview gelezen en herkende er zoveel in. De tranen liepen over mijn gezicht. Ik heb het niet zo erg als jij, maar wel erg. Ik ben half bedlegerig (iets doen, anderhalf liggen, kwartiertje iets doen, weer liggen, etc, etc). Ik mag me nog 'gelukkig' prijzen...
Ik loop ook zo tegen vooroordelen op, zeker met de uitkerende instantie het UWV! Dat is wellicht weer jouw voordeel: bij jou is het duidelijk, je kan alleen maar liggen ("elk nadeel, heeft een voordeel"). Ik bedoel dit absoluut niet gemeen. Helaas moet ik mijn kleine beetje energie steken in het vinden van bewijs dat ik niet in staat ben om te werken.
Ik moet 's morgens mijn kleine kinderen eten geven en naar school brengen, hoe ziek ik mij ook voel... dus (UWV:) kan ik dat ergens anders ook en kan ik aan het werk. Slechts 20 uur (?!!!!!) per week. Maar goed, ik ben met mijn hoger beroep bezig, nadat ik mijn rechtszaak heb verloren. Soms verlies ik de moed totaal en kan ik alleen nog maar huilen. Zoals vandaag, tot ik op jou site kwam. Die herkenning is zo fijn. Ik voel me weer iets opgeknapt en ga weer proberen er iets van te maken en de moed erin te houden. Dank voor je site en als ik mijn hoger beroep mocht winnen is dat voor iedereen met ME een opsteker en erkenning!
Lieve groet, Monique
p.s. mochten er nog mensen zijn met tips of hulp om mijn hoger beroep te kunnen winnen, dan hoor ik dat graag (wellicht kan je de mail(s) doorsturen?)
Commentaar van de webmaster:
Hoi Monique,
Ik ben blij dat mijn site je weer wat moed heeft gegeven. Het is altijd fijn om te horen dat mijn site iemand heeft geholpen, want daarom ben ik destijds met de site begonnen (en om van me af te schrijven en met de hoop dat niet-MEpatiënten en artsen zien wat het hebben van ME werkelijk inhoudt en dat ze begrip krijgen voor ons. Helaas helpt mijn site regelmatig niet, gezien diverse reacties in mijn gastenboek. Voorheen verwijderde ik die reacties, maar dat doe ik niet meer. Sowieso omdat ik hier te ziek voor ben, maar ook omdat ik vind dat andere niet-MEpatiënten die bij mijn site uitkomen hieraan kunnen zien hoeveel onbegrip er is voor ons).
Ik heb gelukkig inderdaad geen problemen met het UWV. Echter wel veel problemen met het CIZ om de benodigde zorg te krijgen. Het feit dat ik aan bed gebonden ben (en zelfs niet het huis zou kunnen verlaten als het in brand stond), is voor het CIZ blijkbaar geen reden om me voldoende zorg te geven. Ik heb dan ook al sinds 1998 problemen om voldoende zorg geïndiceerd te krijgen. Zelfs na al die jaren denken ze nog steeds dat ik binnenkort zal zijn genezen.
Ik heb geen emailadres van je, dus kan evt mail met tips voor jou ook niet naar je doorsturen.
Ken je de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid? Bij hun kun je terecht met vragen ivm oa het UWV. Ze hebben een site en zijn, geloof ik, ook op Facebook te vinden.
Gezien wat je schrijft, denk ik dat 20 uur per week werken voor jou inderdaad niet mogelijk is, ook omdat je toch ook je kinderen moet verzorgen.
Heel veel sterkte met je strijd, ik hoop dat je het hoger beroep wint!
Groetjes, Ingeborg |